Communiqué de Presse du 10/6/2026
Julie trace un trait chaque jour en attendant la décision finale : son médicament vital sera-t-il remboursé ou non ?
L’Association Muco demande au ministre Vandenbroucke et à l’entreprise Vertex de parvenir à un accord. Plus que 65 jours à attendre.
Situation : SICK OF WAITING
Dans la plupart des pays voisins, les personnes atteintes de mucoviscidose présentant des mutations rares ont désormais accès à Kaftrio. En Belgique, à la suite de l’échec des négociations en mai 2025, ce n’est toujours pas le cas. Le fabricant (Vertex) a alors lancé une nouvelle procédure de remboursement. Aujourd’hui, plus d’un an plus tard, nous approchons de la fin des négociations. Septante personnes attendent avec angoisse. Un accord sera-t-il enfin trouvé ?
Chaque jour perdu signifie davantage de dommages pulmonaires, des dommages irréversibles.
Modèle d’action
Par solidarité avec Julie et les 69 autres personnes dans la même situation, l’Association Muco lance une action symbolique. Ensemble, nous décomptons les jours jusqu’au 14 août, date à laquelle une décision devra obligatoirement être prise : un accord ou non. Chaque jour écoulé est représenté par un trait sur un mur, symbole de l’attente et de l’espoir qui nous rapprochent de cette décision cruciale.
Sur notre site sickofwaiting.be, vous trouverez un modèle pour participer à cette action. Prenez une photo de votre calendrier de décompte ou réalisez une courte vidéo, partagez-la sur les réseaux sociaux et identifiez l’Association Muco, #WeAreSickOfWaiting. Nous créerons un mur de photos sur notre site, un mur de solidarité.
Toutes les informations sont disponibles sur www.sickofwaiting.be.
Caroline, la maman de Julie, participe bien entendu à l’action : « Ces traits nous font penser à un prisonnier qui marque les jours qui le rapprochent de la liberté sur le mur de sa cellule. Nous aussi, nous nous sentons prisonniers. Nous attendons un médicament sans savoir s’il arrivera, ou quand il sera disponible. Donnez à Julie toutes les chances d’avoir une vie meilleure et plus saine. Ne la laissez pas étouffer ! »
Communiqué de Presse du 21/5/2026
70 personnes atteintes de mucoviscidose attendent toujours le remboursement du médicament Kaftrio
« Julie est face aux 120 jours les plus importants de sa vie, mais elle ne peut rien faire elle-même. »
L’Association Muco demande au ministre Vandenbroucke et à l’entreprise Vertex de parvenir rapidement à un accord.
Depuis le 1er septembre 2022, Kaftrio est remboursé pour les personnes âgées de 12 ans et plus présentant la mutation la plus fréquente. Par la suite, ce remboursement a été étendu aux enfants à partir de 2 ans, également porteurs de cette mutation. Ce médicament a représenté une avancée majeure dans le traitement de la mucoviscidose, notamment grâce à une amélioration significative de la fonction pulmonaire et de la qualité de vie. En 2025, l’Agence européenne des médicaments a également donné son feu vert à l’utilisation de Kaftrio pour un large groupe de personnes ne présentant pas cette mutation la plus fréquente, y compris des mutations rares. Ainsi, presque toutes les personnes atteintes de mucoviscidose — à l’exception de celles ayant deux ‘mutations stop’ — peuvent bénéficier du traitement.
Dans la plupart de nos pays voisins, les personnes porteuses de mutations plus rares ont désormais accès à Kaftrio (voir carte). Mais en Belgique, en raison de l’échec des négociations en mai 2025, ce n’est toujours pas le cas. Le fabricant a alors entamé une nouvelle procédure. Sachant qu’une telle procédure peut facilement durer un an, on comprend la grande déception des 70 personnes qui attendent déjà depuis si longtemps. En France, les patients atteints de mutations rares ont déjà accès au médicament depuis deux ans, après que médecins et chercheurs, en collaboration avec les autorités françaises et leur association de patients, ont eux-mêmes mis en place une étude pour ce groupe.
Caroline Cambré, de Stabroek, maman de Julie, est désespérée : « Nous attendons depuis des années une solution pour Julie, une solution qui existe pourtant… le médicament Kaftrio. J’ai appris que les négociations étaient entrées dans une phase cruciale. Le fabricant et le ministre disposent de 120 jours pour parvenir à un accord. Cela devrait tout de même suffire ? »
Stefan Joris, directeur de l’Association Muco, résume la situation ainsi : « Un temps précieux a été perdu. Les personnes atteintes de mucoviscidose ne peuvent vraiment plus se permettre un nouvel échec. Les lésions pulmonaires qu’elles ont subies sont irréversibles. Entre-temps, un second médicament, Alyftrek, est déjà arrivé sur le marché et est également prescrit pour ces mutations rares. La science avance donc à grands pas, mais pour les patients de notre pays, le temps semble s’être arrêté. Dans de nombreux pays voisins, un système de remboursement existe déjà pour Alyftrek. Nous appelons dès lors le fabricant et les autorités à prendre leurs responsabilités pour offrir à tous les Belges atteints de mucoviscidose le meilleur traitement possible, comme c’est le cas chez nos pays voisins. »
Kaftrio en deux mots
La plupart des personnes atteintes de mucoviscidose souffrent d’une fonction pulmonaire fortement réduite en raison d’infections et d’inflammations pulmonaires persistantes qui, au fil du temps, endommagent les poumons de façon irréversible. Elles sont également souvent confrontées à de graves problèmes digestifs.
Kaftrio est un médicament particulièrement efficace qui améliore la fonction pulmonaire, réduit les exacerbations de la maladie (et donc les hospitalisations), diminue le recours aux traitements antibiotiques par voie intraveineuse et apporte davantage d’énergie aux patients atteints de mucoviscidose (à l’école, au travail, etc.). En bref, il améliore considérablement la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes qui ont la mucoviscidose.
Et à présent, Alyftrek
Entre-temps, un deuxième médicament, Alyftrek, est déjà arrivé sur le marché et est également prescrit pour ces mutations rares. La science progresse donc à grands pas, mais pour les patients de notre pays, le temps semble s’être arrêté. Dans de nombreux pays voisins, un système de remboursement existe déjà pour Alyftrek également.
Nous appelons dès lors le fabricant et les autorités à prendre leurs responsabilités et à offrir à tous les Belges atteints de mucoviscidose le meilleur traitement possible, comme c’est déjà le cas dans nos pays voisins.
Pour plus d'infos, contactez Peter Van Craenenbroeck, 0495.21.52.63, peter@muco.be