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Le cabinet du ministre de la Santé Publique négocie depuis de nombreux mois avec la société pharmaceutique américaine Vertex pour parvenir à un accord sur le remboursement du Kaftrio, un médicament révolutionnaire pour les patients atteints de muco.

Jeudi 30/6/2022, Vertex a décidé de quitter la table des négociations avec le ministre de la Santé Vandenbroucke. Cette nouvelle a eu l'effet d'une bombe au sein de la communauté muco en Belgique (voir le communiqué de presse de l'Association Muco du 1/7/2022 ci-dessous).

Le 5/7/22, le cabinet du ministre Vandenbroucke a annoncé que les négociations avec Vertex étaient toujours en cours.

Le 15/7/2022, le décision est enfin tombée! Le médicament Kaftrio sera remboursé en Belgique.
Une nouvelle fantastique pour une grande partie de la communauté muco.


Découvrez ci-dessous nos communiqués de presse

Communiqué de Presse du15/7/2022

Enfin un accord ! Kaftrio, le médicament contre la mucoviscidose, sera remboursé

Quel soulagement ! Après le retrait du dossier Kaftrio par le producteur Vertex le 30 juin 2022, une vague d'indignation a déferlé sur la communauté muco. Les nombreuses réactions ont conduit la société pharmaceutique et le cabinet du ministre Vandenbroucke à reprendre les négociations, redonnant un peu d'espoir aux personnes atteintes de mucoviscidose. Quinze jours plus tard, le cauchemar est enfin terminé.

Quelque 800 personnes atteintes de mucoviscidose âgées de 12 ans et plus et présentant au moins une mutation F508del auront accès au médicament Kaftrio.

 

Dans les semaines à venir, les centres de référence en mucoviscidose prendront les mesures nécessaires pour informer leurs patients et assurer la disponibilité du médicament dans leur pharmacie. Grâce à cet accord, le traitement d'un grand nombre de personnes souffrant de muco entre dans une nouvelle ère. Le traitement ne se concentrera plus uniquement sur le soulagement des symptômes, mais s'attaquera réellement à la maladie, au niveau des protéines, de telle sorte que les personnes qui ont la mucoviscidose présenteront moins de symptômes : leur fonction pulmonaire s'améliorera, les admissions à l'hôpital seront moins nombreuses, les cures antibiotiques moins fréquentes, etc. Les patients muco auront plus d'énergie pour aborder leurs journées d'école ou de travail. Ils seront également en mesure de planifier davantage leur avenir, car leur espérance de vie augmentera.

 

Cet accord de remboursement ne marque toutefois pas la fin du combat. Aujourd'hui, nous suivons avec attention l'évolution du dossier Kaftrio pour les enfants âgés de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation F508del. Ce dossier a été introduit le 14 février 2022. Si tout se passe bien, la décision sera prise d'ici la fin de l'année. Pour ce groupe de patients aussi, l'accès au médicament Kaftrio est essentiel.

 

En outre, nous continuerons à nous battre avec la même énergie pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose qui ne peuvent pas bénéficier du Kaftrio, qu’il s’agisse de celles qui présentent une mutation différente, de celles qui ne réagissent tout simplement pas bien au médicament, ou de toutes celles qui ont été greffées et ne sont donc pas éligibles pour un tel traitement. Les défis auxquels nous sommes confrontés restent importants, mais le succès d'aujourd'hui est un véritable encouragement à poursuivre le combat jusqu'à ce que notre objectif soit atteint : un monde où la mucoviscidose cesserait d’être une maladie mortellement grave, pour devenir une maladie susceptible d’être guérie.

 

Enfin, nous tenons à remercier tous ceux qui ont contribué à ce résultat : les personnes atteintes de mucoviscidose, leurs familles et leurs proches, ainsi que nos nombreux donateurs. Nous remercions également la presse qui a couvert le sujet, les politiques qui nous ont soutenus, ainsi que les négociateurs qui sont finalement parvenus à un accord. 

 

Contact: Stefan Joris

Directeur général

T: +32 2 663 39 04

GSM: +32 474 522 166
www.sickofwaiting.be
www.muco.be

Communiqué de presse 11/7/2022: Lancement de #sickofwaiting, la « campagne de la dernière chance » de l’association Muco

 

L’association Muco a lancé ce week-end sa “campagne de la dernière chance” intitulée #sickofwaiting (www.sickofwaiting.be). Le but est de récolter des petites vidéos de personnes atteintes de mucoviscidose, des familles, des amis, des connaissances, dans lesquelles tous expriment leur mécontentement face à un éventuel échec des négociations concernant le remboursement d’un médicament très efficace appelé Kaftrio. Ces négociations entrent dans leur phase finale. Ça passe ou ça casse. L'absence d'accord serait un véritable coup porté à la santé des personnes atteintes de muco.

 

La société pharmaceutique Vertex avait mis fin aux négociations avec le cabinet du ministre Vandenbroucke le 30 juin 2022. Une vague d'indignation a suivi dans la communauté muco, conduisant le fabricant et le cabinet à reprendre leurs négociations. Il reste donc une lueur d’espoir.

 

Devoir lancer une telle campagne en collaboration avec les patients atteints de mucoviscidose pour avoir accès à un médicament qui peut sauver des vies, c’est inacceptable. La mucoviscidose est une maladie grave potentiellement mortelle. Vivre avec cette maladie exige de la résilience, de la discipline et toute l'énergie dont disposent les personnes atteintes de muco. Les rebondissements de ces derniers jours ne font que les rendre plus malades. Nous sommes littéralement malades d’attendre, « sick of waiting ».

 

Le Kaftrio est pourtant un médicament particulièrement efficace qui améliore la fonction respiratoire, réduit les exacerbations (dégradations de l’état respiratoire), diminue le nombre de cures antibiotiques (et les hospitalisations), améliore l’état nutritionnel, et offre aux personnes atteintes de mucoviscidose une meilleure qualité de vie. Les données collectées aux Etats-Unis, où le médicament est disponible depuis octobre 2019, montrent une diminution du nombre de décès, ce qui entrainera une meilleure espérance de vie.

 

Dans le cadre de cette "campagne de la dernière chance", nous demandons à toutes les personnes qui se sentent concernées par le sort des patients muco de réaliser une courte vidéo pour rappeler aux dirigeants de Vertex et au cabinet du ministre Vandenbroucke leur responsabilité. Les négociations entrent dans leur phase finale. Ça passe ou ça casse.

Découvrez la vidéo de lancement de la campagne #sickofwaiting ici.

 

#Sickofwaiting

Communiqué de presse 1/7/2022: Très mauvaise nouvelle pour les personnes atteintes de mucoviscidose : le nouveau médicament n’est pas remboursé

 

La société Vertex a mis fin le 30 juin 2022 aux négociations avec le ministère de la Santé concernant le nouveau médicament Kaftrio. Le retrait anticipé du dossier par le fabricant signifie qu'il n'y aura pas de remboursement de Kaftrio pour les personnes atteintes de mucoviscidose.

Pourtant, le Kaftrio est un médicament très efficace : il améliore la fonction pulmonaire, réduit l'incidence des maladies (et des hospitalisations), réduit le nombre d'antibiotiques, augmente l'espérance de vie, donne au patient muco plus d'énergie (école, travail),… Cette décision frappe la communauté muco belge comme un coup de tonnerre. Elle est inhumaine et inacceptable. Le fait qu'il y ait déjà un accord dans tous les pays voisins le rend d'autant plus insupportable.

 

La société Vertex a mis fin le 30 juin 2022 aux négociations avec le ministère de la Santé concernant le nouveau médicament Kaftrio. Fin juillet 2021, il y a environ un an, elle avait déposé un dossier de remboursement de Kaftrio pour les personnes atteintes de mucoviscidose âgées de plus de 12 ans avec au moins une mutation F508del. Un deuxième dossier a suivi le 14 février, désormais pour les enfants de 6 à 11 ans porteurs d'au moins une mutation F508del. Début mai 2022, le ministre Vandenbroucke a répondu à une question parlementaire qu'une décision serait prise d'ici juillet 2022 au plus tard sur le remboursement de Kaftrio pour les personnes atteintes de muco de plus de 12 ans avec au moins une mutation F508del.

 

Le retrait anticipé du dossier par le fabricant signifie qu'aucun accord ne sera trouvé en juillet et donc également qu’aucun remboursement du Kaftrio pour les personnes atteintes de muco ne sera accordé. Ni pour les 12+, ni pour les 6-11 ans. La longue procédure de 300 jours doit recommencer, à partir de zéro. Cette décision frappe la communauté belge des personnes atteintes de mucoviscidose comme un coup de tonnerre. Elle est inhumaine et inacceptable. Le fait qu'il y ait déjà un accord dans tous les pays voisins le rend d'autant plus insupportable.

 

L'échec a des conséquences majeures sur la santé de centaines de personnes atteintes de muco dans notre pays. Vertex et le ministère de la Santé sont conscients des conséquences, tant en termes de qualité de vie que d'espérance de vie. On pourrait donc parler d'« omission coupable ». La mucoviscidose est une maladie grave potentiellement mortelle. Vivre avec cette maladie demande de la résilience, de la discipline et toute l'énergie dont dispose la personne qui en est atteinte.

 

Notre message aux négociateurs est simple et clair : prenez vos responsabilités, revenez à la table des négociations et parvenez à un accord. Aussi vite que possible. Ne vous cachez pas derrière des règles, des procédures ou un devoir de confidentialité. Les personnes atteintes de mucoviscidose n'acceptent pas un nouveau long processus, plein d'incertitude, de stress et de désespoir… L'attente a suffisamment duré.

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