Les mauvaises nouvelles concernant les négociations au sujet du remboursement du Kaftrio ont eu l’effet d’une bombe au sein de la communauté muco. Beaucoup de gens ont pris la plume et ont exprimé leur indignation, leur colère, leur incrédulité et leur tristesse. Les médecins et les employés des centres muco ont également fait entendre leur voix. La presse a, de son côté, relayé massivement la situation grâce à une série de témoignages forts.

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Mais tant qu’il n’y aura pas d’accord, nous continuerons à agir.

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Et pour cela on a besoin de VOUS.

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Patients, familles, amis, collègues,... faites une vidéo avec votre smartphone

et partagez votre témoignage.

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Pratiquement:​

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Expliquez:

• Qui vous êtes

• Quel effet l'annonce du 30 juin a eu sur vous (ou sur la personne pour qui vous témoignez)

• Qu'est-ce que le médicament Kaftrio changerait pour vous ou pour la personne pour laquelle vous témoignez

• Et surtout, quelle est votre demande aux négociateurs, Vertex et le ministre de la Santé Publique

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La vidéo peut être tout à fait naturelle, prise avec un téléphone. L’important est d’être vous-même, et de rester poli bien sûr.

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Durée: 1 à 2 minutes

Envoi:  via wetransfer.com à marie@muco.be

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Si vous avez encore des doutes, jetez un coup d'œil aux témoignages et enregistrez votre vidéo!