Persbericht 10 juni 2026
Julie trekt een streepje voor elke dag dat haar korter brengt bij de eindbeslissing: terugbetaling van het levensbelangrijk geneesmiddel Kaftrio of niet?
Mucovereniging vraagt minister Vandenbroucke en het bedrijf Vertex om tot een akkoord te komen. Nog 65 dagen te gaan.
Situatie: sick of waiting
In de meeste van onze buurlanden hebben personen met muco met zeldzame mutaties ondertussen toegang tot Kaftrio. In België, door het mislukken van de onderhandelingen in mei 2025, is dat niet het geval. De fabrikant startte daarop een nieuwe terugbetalingsprocedure. Vandaag, meer dan een jaar later, staan we kort bij het einde van de onderhandelingen. 70 personen wachten af met een bang hart. Komt er een akkoord of niet?
Elke dag die verloren gaat betekent immers meer longschade, onherstelbare schade.
Actiemodel
Uit solidariteit met Julie en die 69 andere lotgenoten lanceert de Mucovereniging een actiemodel. We tellen samen af naar 14 augustus, de datum waarop uiterlijk de beslissing zal vallen: een akkoord of niet. We trekken een streepje op de muur voor elke dag dat we korter komen bij de finale beslissing.
Op onze website sickofwaiting.be kan je een sjabloon vinden om mee te doen. Trek een foto van jouw aftelkalender of maak een korte video, deel die op sociale media en tag de Mucovereniging, #WeAreSickOfWaiting. Wij maken een muur van foto’s op onze site, een muur van solidariteit.
Alle info op www.sickofwaiting.be
Caroline, mama van Julie, doet uiteraard mee: ‘De streepjes doen ons denken aan een gevangene die een streepje trekt op de muur van zijn cel voor elke dag die hem korter bij de vrijheid brengt. Ook wij voelen ons gevangen. We wachten op een geneesmiddel zonder te weten of en wanneer het er komt. Geef Julie alle kansen op een beter, gezonder leven. Laat haar niet stikken.’
Persbericht 21 mei 2026
70 personen met mucoviscidose wachten nog steeds op de terugbetaling van het medicijn Kaftrio
‘Julie staat voor de 120 belangrijkste dagen uit haar leven maar ze kan zelf niets doen.’
Mucovereniging vraagt minister Vandenbroucke en het bedrijf Vertex om tot een spoedig akkoord te komen
Sinds 1 september 2022 wordt Kaftrio terugbetaald voor personen vanaf 12 jaar met de meest voorkomende mutatie. Later werd dit uitgebreid naar kinderen vanaf 2 jaar, eveneens met deze mutatie. Dit geneesmiddel betekende een grote doorbraak in de behandeling van muco dankzij de duidelijke verbetering van onder meer de longfunctie en de levenskwaliteit. In 2025 gaf het Europees Geneesmiddelenbureau ook groen licht voor het gebruik van Kaftrio bij een brede groep mensen zonder de meest voorkomende mutatie, met inbegrip van zeldzame mutaties. Daarmee komt bijna iedereen met muco, behalve mensen met twee stopmutaties, in aanmerking voor behandeling.
In de meeste van onze buurlanden hebben personen met zeldzamere mutaties ondertussen toegang tot Kaftrio (zie kaartje). In België, door het mislukken van de onderhandelingen in mei 2025, is dat niet het geval. De fabrikant startte daarop een nieuwe procedure. Als je weet dat zo'n procedure al gauw een jaar duurt, dan begrijp je dat de teleurstelling groot was bij die 70 mensen die al zo lang wachten. In Frankrijk hebben lotgenoten met zeldzamere mutaties immers al 2 jaar toegang tot het geneesmiddel nadat de artsen en onderzoekers samen met de Franse overheid en de patiëntenvereniging zelf een studie hadden opgezet voor deze groep.
Caroline Cambré uit Stabroek, mama van Julie, is ten einde raad 'We wachten nu al jaren op een oplossing voor Julie, een oplossing die bestaat.... het geneesmiddel Kaftrio. Ik vernam dat de onderhandelingen in een cruciale fase zitten.
120 dagen hebben de fabrikant en de minister om tot een akkoord te komen. Dat moet toch volstaan?'
Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging vat het samen als volgt: ‘Kostbare tijd ging verloren. Een nieuwe mislukking kunnen mensen met muco zich echt niet veroorloven. De longschade die ze opliepen is onherstelbaar. Intussen is er zelfs al een tweede geneesmiddel, Alyftrek, op de markt dat ook wordt voorgeschreven bij deze zeldzame mutaties. De wetenschap gaat dus met rasse schreden vooruit, maar voor patiënten in ons land staat de tijd stil. In heel wat buurlanden bestaat er al een terugbetalingsregeling voor Alyftrek. We roepen de fabrikant en de overheid dan ook op om hun verantwoordelijkheid te nemen en alle Belgen met muco de best mogelijke behandeling te bieden, zoals in onze buurlanden.’
Wat doen Kaftrio...
De meeste personen met muco hebben een sterk verminderde longfunctie die veroorzaakt wordt door aanhoudende infecties en ontstekingen in de longen. Daarnaast hebben ze ook vaak te kampen met ernstige spijsverteringsproblemen. Kaftrio is een bijzonder effectief geneesmiddel dat de longfunctie verbetert, voor een daling van de ziekteopstoten zorgt (en ziekenhuisopnames), het aantal intraveneuze antibioticakuren vermindert, mucopatiënten meer energie geeft (school, werk),... Kortom, de levenskwaliteit en levensverwachting sterk doet stijgen.
... en Alyftrek?
Intussen is er zelfs al een tweede geneesmiddel, Alyftrek, op de markt dat ook wordt voorgeschreven bij deze zeldzame mutaties. De wetenschap gaat dus met rasse schreden vooruit, maar voor patiënten in ons land staat de tijd stil. In heel wat buurlanden bestaat er al een terugbetalingsregeling voor Alyftrek. We roepen de fabrikant en de overheid dan ook op om hun verantwoordelijkheid te nemen en alle Belgen met muco de best mogelijke behandeling te bieden, zoals in onze buurlanden.’
Voor meer info Peter Van Craenenbroeck, 0495.21.52.63, peter@muco.be