Het Amerikaanse farmaceutische bedrijf Vertex onderhandelt al meer dan een jaar met het kabinet van Volksgezondheid om tot een akkoord te komen over de terugbetaling van Kaftrio, een revolutionair geneesmiddel voor muco-patiënten.

Op donderdag 30/6/2022 besliste Vertex de onderhandelingstafel met onze minister van Volksgezondheid Vandenbroucke te verlaten. Dit nieuws sloeg in als een bom (zie persbericht van de Mucovereniging van 1/7/2022 hieronder).

Op 5/7/22 deelde het kabinet van minister Vandenbroucke mee dat de onderhandelingen met Vertex nog aan de gang zijn.

Op 15/7/2022 was het eindelijk zover en is de beslissing gevallen om het geneesmiddel Kaftrio in België terug te betalen.
Fantastisch nieuws voor een groot deel  van de muco gemeenschap.


Bekijk hieronder de officiële persberichten.

Persbericht 15/7/2022

Er is een akkoord! Mucogeneesmiddel Kaftrio wordt terugbetaald.

Wat een opluchting. Na de terugtrekking van het Kaftrio-dossier door de fabrikant Vertex op 30 juni 2022, ging er een golf van verontwaardiging door de mucogemeenschap. Het protest zorgde ervoor dat de fabrikant en het kabinet van minister Vandenbroucke hun onderhandelingen hervatten en dat er terug wat hoop was voor mensen met muco. Vijftien dagen later is de nachtmerrie voorbij.

Zo’n 800 personen met muco ouder dan 12 jaar met minstens één F508del mutatie zullen toegang krijgen tot Kaftrio.

 

De mucocentra zullen in de komende weken de nodige stappen zetten om hun patiënten te informeren en de ziekenhuisapotheken te voorzien van het medicijn. Hiermee gaat de behandeling van een grote groep van mensen met muco een nieuw tijdperk in. Deze zal vanaf nu niet meer louter gericht zijn op het verlichten van de symptomen, maar ook echt de ziekte aanpakken op eiwitniveau waardoor mensen minder symptomen zullen ervaren: hun longfunctie zal verbeteren, het aantal ziekenhuisopnames zal dalen, het aantal antibioticakuren zal verminderen, enz. Ze zullen meer energie hebben en beter kunnen presteren op school en op het werk. En ze zullen meer toekomstplannen kunnen maken want hun levensverwachting zal toenemen.

 

Dit terugbetalingsakkoord is geen eindpunt. In eerste instantie kijken we uit naar het Kaftrio-dossier voor kinderen van 6 tot en met 11 jaar met minstens één F508del mutatie. Dat werd op 14 februari 2022 ingediend. Als alles goed gaat dan valt de beslissing hierrond tegen het einde van het jaar. Ook voor deze groep is toegang tot het geneesmiddel essentieel.

Daarnaast zullen we met dezelfde energie opkomen voor alle mensen met muco die niet in aanmerking komen voor Kaftrio omdat ze een andere mutatie hebben of gewoonweg minder goed reageren op het geneesmiddel. Ook de groep van getransplanteerde personen met muco komt niet in aanmerking voor het geneesmiddel. De uitdagingen blijven groot maar het succes van vandaag is een stevige aanmoediging om door te gaan. Tot mucoviscidose uit de wereld is.

 

Tot slot willen we alle partijen danken die hebben bijgedragen tot dit resultaat: de mensen met muco, hun families, sympathisanten en schenkers. De pers die aandacht schonk aan het thema, de politici die hun schouders onder de zaak hebben gezet en de onderhandelaars die uiteindelijk een akkoord konden sluiten.  

 

CONTACT

Contact: Stefan Joris

Algemeen Directeur

T: +32 2 663 39 04

GSM: +32 474 522 166
www.sickofwaiting.be
www.muco.be

Persbericht 11/07/2022

Lancering van de campagne #sickofwaiting, de “campagne van de laatste kans” van de Mucovereniging

 

Afgelopen weekend lanceerde de Mucovereniging haar ‘campagne van de laatste kans’ onder de noemer #sickofwaiting (www.sickofwaiting.be). Het roept haar leden, mensen met muco, hun families, vrienden, kennissen… op om korte video’s te maken waarin ze hun ongenoegen uiten over een dreigende mislukking van de onderhandelingen over een nieuw en bijzonder efficiënt geneesmiddel, Kaftrio genaamd. Die onderhandelingen gaan hun laatste fase in. Het is erop of eronder. Geen akkoord zou een aanslag zijn op de gezondheid van mensen met muco.

 

Na de terugtrekking van het Kaftrio-dossier door de fabrikant Vertex op 30 juni 2022, volgde een golf van verontwaardiging in de mucogemeenschap. Het protest zorgde ervoor dat de fabrikant en het kabinet van minister Vandenbroucke hun onderhandelingen hebben hervat en dat er terug wat hoop is.

 

Dat we vandaag, samen met mensen met muco, tot het uiterste moeten gaan om toegang te krijgen tot een levensbelangrijk geneesmiddel is onaanvaardbaar. Mucoviscidose is een ernstige levensbedreigende ziekte. Ermee leven vraagt veerkracht, discipline en alle energie waarover een persoon met muco beschikt. Deze mistoestanden maken hen enkel zieker. We zijn dan ook letterlijk, sick of waiting.

 

De effecten van het geneesmiddel zijn nochtans bekend: het verbetert de longfunctie, zorgt voor een daling van de opstoten, vermindert de nood aan antibiotica (en ziekenhuisopnames), verbetert de voedingstoestand, en geeft de personen met mucoviscidose een betere levenskwaliteit. Registratiegegevens uit de VS, waar het geneesmiddel reeds sedert oktober 2019 beschikbaar is, tonen bovendien een afname van het aantal sterftegevallen aan en dus een stijgende levensverwachting.

 

In deze ‘campagne van de laatste kans’ vragen we iedereen die zich betrokken voelt bij het lot van mensen met muco om een korte video te maken en zo de onderhandelaars te wijzen op hun verantwoordelijkheid. De onderhandelingen gaan de laatste fase in. Het is erop of eronder.

Zie ook het filmpje hier van de lancering van de campagne.

 

#Sickofwaiting

Persbericht 1/7/2022

Bijzonder slecht nieuws voor mensen met muco: nieuw geneesmiddel wordt niet terugbetaald

Het bedrijf Vertex trok op 30 juni 2022 de stekker uit de onderhandelingen met het ministerie van Volksgezondheid over het nieuwe geneesmiddel Kaftrio. Het vroegtijdig terugtrekken van het dossier door de fabrikant betekent dat er geen terugbetaling komt van Kaftrio voor mensen met muco.

Kaftrio is nochtans een bijzonder effectief geneesmiddel: het verbetert de longfunctie, zorgt voor een daling van de ziekteopstoten (en ziekenhuisopnames), vermindert het aantal antibioticakuren, doet de levensverwachting toenemen, geeft de mucopatiënt meer energie (school, werk),… Deze beslissing komt bij de Belgische mucogemeenschap dan ook binnen als een donderslag bij heldere hemel. Ze is onmenselijk en onaanvaardbaar. Het feit dat er in al de ons omringende landen reeds een akkoord bestaat maakt het alleen maar ondraaglijker.

 

Het bedrijf Vertex trok op 30 juni 2022 de stekker uit de onderhandelingen met het ministerie van Volksgezondheid over het nieuwe geneesmiddel Kaftrio. Eind juli 2021, ongeveer een jaar geleden, diende het een terugbetalingsdossier voor Kaftrio in voor mensen met muco ouder dan 12 jaar met minstens één F508del mutatie. Op 14 februari volgde een tweede dossier, nu voor kinderen van 6 tot en met 11 jaar met minstens één F508del mutatie. Begin mei 2022 gaf minister Vandenbroucke als antwoord op een parlementaire vraag dat er uiterlijk in juli 2022 een beslissing zou komen over de terugbetaling van Kaftrio voor mensen met muco ouder dan 12 jaar met minstens één F508del mutatie.

 

Het vroegtijdig terugtrekken van de dossiers door de fabrikant betekent dat er geen akkoord komt in de maand juli en dus ook geen terugbetaling van Kaftrio voor mensen met muco. Niet voor 12+ maar ook niet voor 6-11 jaar. De 300 dagen lange procedure moet helemaal opnieuw beginnen, van vooraf aan. Deze beslissing komt bij de Belgische mucogemeenschap binnen als een donderslag bij heldere hemel. Ze is onmenselijk en onaanvaardbaar. Het feit dat er in al de ons omringende landen reeds een akkoord bestaat maakt het alleen maar ondraaglijker.

 

De mislukking heeft grote gevolgen voor de gezondheidstoestand van honderden mensen met muco in ons land. Zowel Vertex als het ministerie van Volksgezondheid kennen de gevolgen, zowel op het vlak van de levenskwaliteit en de levensverwachting. Je zou bijgevolg kunnen spreken over ‘schuldig verzuim’. Mucoviscidose is een ernstige levensbedreigende ziekte. Ermee leven vraagt veerkracht, discipline en alle energie waarover een persoon met muco beschikt.

 

Onze boodschap voor de onderhandelaars is eenvoudig en duidelijk: neem jullie verantwoordelijkheid, ga terug rond de tafel zitten en zorg voor een akkoord. Zo snel mogelijk. Verstop jullie niet achter regels, procedures of een geheimhoudingsplicht. Mensen met muco aanvaarden een nieuw lang proces vol onzekerheid, stress, wanhoop,… niet meer. Het wachten heeft lang genoeg geduurd.

 

#Sickofwaiting